5 de fev de 2009

Ricardo e mimos



Hoje eu quero apresentar pra vocês o nosso anjo (não posso dizer anjinho, ele tem 1,90 m de altura!) de asas quebradas, ou cabeça quebrada.
Ele é o meu filho Ricardo, nasceu com cranioestenose, a moleira fechada precocemente, e teve que se submeter a um cirurgia corretiva do crânio com 2 meses e nove dias de vida, que deixou a cicatriz como se fosse uma tiara, de orelha a orelha.
E apresentou, após os 3 meses, uma doença rara chamada Síndrome de West, com muitas, inúmeras, convulsões leves, que são as piores, e retardamento mental severo.
Houve um médico renomado daqui de S. Paulo que me disse que ele teria vida vegetativa em cima de uma cama. Mas graças a Deus não foi isso que aconteceu. Apesar do atraso mental - ele tem idade neurológica de 2 anos - ele é uma alegria e não deixa ninguém perto dele ficar triste ou bravo ou gritar. Não posso falar mais alto nem com os cachorros! Ele se auto agride batendo o nariz ou a cabeça no que estiver mais perto, móvel, parede. Já quebrou o nariz diversas vezes, segundo o otorrinolaringologista. Ele toca flauta, de ouvido, ponteia o violão, que ele adora. Entre os que compramos e os que ele ganhou, já teve mais de 40 entre violões, violas e cavaquinhos. Flauta doce então, perdemos a conta de quantas já teve. Ele é muito afinado, nas só toca o que quer e quando quer. Aprendeu ouvindo o pai dele, meu marido, tocar pra ele. E quando quer tocar alguma coisa nova pede para eu cantar pra ele várias vezes até ele gravar o som. Adora música sertaneja, o que causa conflito, principalmente nas férias, com os outros dois filhos, que não gostam. A música o acalma muito, fica ligada sempre, de dia na sala de estar e à noite no seu quarto, seja em CD, DVD ou fitas de vídeo. Ele está aqui do meu lado, pra variar, vendo todo orgulhoso, a postagem das fotos dele.

Tem os olhos cor de mel e o sorriso mais lindo que já vi.


























Se você que está lendo esta postagem conhece alguém com esta Síndrome de West, eu gostaria de poder entrar em contato. Deixe um comentário ou entre no meu perfil para ver o meu email. Obrigada.








Recebi esse mimo gentilmente da Nille e Richard.


Minha frase sobre fé:




Ofereço às amigas do Grupo Amigas do Crochê.




Esse mimo eu recebi da Irene, e faço minhas as suas palavras com relação aos sete pecados capitais.

Ofereço também à amigas do
Grupo Amigas do Crochê.

19 comentários:

  1. Oi Xará, tudo bem? Parabéns pelo blog, pelos trabalhos e principalmente pela Obra Prima, seu filhão! Posso postar no meu blog o link desse seu post??? Acho que quanto mais pessoas virem melhor. O que acha? Aguardo seu retorno. Um abraço. Ana Maria: amgrecco2000@gmail.com

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  2. Oh amiga... fiquei emocionada com esta postagem, tua história é parecida com inúmeras que já passaram por mim, mas aqui no meu cantinho sozinha, não tem como conter uma lagrimazinha..........
    Teu filho é LINDO! Manda um super beijo prá ele...
    Fica com Deus!

    Amábilis

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  3. Oi Ana, no meu entender acho que Deus bota pessoas especiais
    Em nossas vidas para nos tornarmos tbm especiais!!
    O sorriso do Ricardo mostra que ele é muito feliz!
    BjOs e um ótimo dia !!

    Márcia

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  4. Oi Ana, nossa li sua postagem e me emocionei com suas palavras...
    A expressão no rosto do seu menino mostra o quanto ele é feliz, eu acredito que seja porque faz parte de um lar onde há muito amor!
    Quem é mãe sabe o quanto somos capazes de fazer pelos nosso filhotes!
    Que Deus esteja sempre ao lado de vc e de sua família.
    Pati

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  5. Olá Ana,
    O Ricardo é um presente muito especial de Deus prá você, porque Ele sabia que você seria uma super mãe especial prá cuidar do filho Dele, entendeu?
    Parabéns por ser a MÃE que você é.
    Beijos
    Valéria

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  6. Olá Ana, vim lhe procurar para agradecer por sua companhia no Barbanchê, e tive muitas alegrias ao chegar aqui!... Foi um prazer imenso conhecer Ricardo, com esse olhar meigo e sorriso feliz! Grande e carinhoso abraço! E seu espaço é maravilhoso - as cores,, os modelos, as dicas, os links, os gráficos - tudo é lindo! E a sua FRASE DE FÉ me tocou e muito - estou levando-a para meu blog (com seu nome como crédito), além de levar seu link também, pois pretendo voltar muitas vezes de agora em diante! Parabéns! Um grande abraço e fiquem na paz e na benção do Senhor Jesus! Obrigada!

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  7. OLA ANA ME COMOVI COM O SEU POST SEU FILHO É LINDO AMIGA E SEU SORRISO ENCANTADOR, ADOREI O CONHECER, AMIGA, PEÇO A DEUS QUE VOS MANTENHA SEMPRE UNIDOS COM MUITA FORÇA E SAÚDE.

    " Nada me impedirá "

    Nem a tristeza, nem a desilusão
    Nem a incerteza, nem a solidão
    NADA ME IMPEDIRÁ DE SORRIR.

    Nem o medo, nem a depressão,
    Pôr mais que sofre meu coração,
    NADA ME IMPEDIRÁ DE SONHAR.

    Nem o desespero, nem a descrença,
    Muito menos o ódio ou alguma ofensa,
    NADA ME IMPEDIRÁ DE VIVER.

    Em meio as trevas, entre os espinhos,
    Nas tempestades e nos descaminhos,
    NADA ME IMPEDIRÁ DE CRER EM DEUS.

    Mesmo errando e aprendendo,
    Tudo me será favorável,
    Para que eu possa sempre evoluir
    Preservar, servir, cantar,
    Agradecer, perdoar, recomeçar...

    QUERO VIVER O DIA DE HOJE
    COMO SE FOSSE O PRIMEIRO,
    COMO SE FOSSE O ÚLTIMO,
    COMO SE FOSSE O ÚNICO.

    Quero viver o momento de agora
    Como se ainda fosse cedo,
    Como se nunca fosse tarde.

    Quero manter o otimismo,
    Conservar o equilíbrio,
    Fortalecer a minha esperança,
    Recompor minhas energias,
    Para prosperar na minha missão
    E viver alegre todos os dias.

    Quero caminhar na certeza de chegar,
    Quero lutar na certeza de vencer,
    Quero buscar na certeza de alcançar,
    Quero saber esperar
    Para poder realizar os ideais do meu ser.
    ENFIM,
    Quero dar o máximo de mim,
    para viver intensamente
    Dejeso que seu fim de semana seja maravilhoso.
    BEIJOS COM CARINHO.

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  8. Isabel S./Lisboa-Portugal6 de fevereiro de 2009 12:10

    Parabens pelo seu blog, que visito todos os dias, tem trabalhos maravilhosos! Mas este meu recado é principalmente para dar os parabens pelo filho lindo que você tem. Super beijo para ele.

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  9. Adorei sua postagem, sou mãe de um ser tão especial quanto esse seu anjo. Sobre a sindrome com certeza vou me lembrar de alguma mãe daqui, aí eu te aviso, é bom ter contato com outras famílias não??!!!
    Beijos, bom fim de semana, Carla.

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  10. Oi Ana, antes de mais nada sinta-se privilegiada por ter um filho maravilhoso como o que você tem, e Deus só deu ele para você porque sabia que cuidaria muito bem dele, ele realmente é uma graça, e briga entre irmãos é normal você deveria se preocupar se eles não brigassem, seja pela musica ou qualquer outro motivo. quando ao caso dele vou fazer uma pesquisa caso saiba de alguma coisa escreverei para você. tenha fé que as coisas se ajeitam. tenham todos um ótimo final de semana, bjks no coração.

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  11. Oi Ana! cinheci seu blog hoje e amei,lendo o que escreveu sobre seu filhote, vejo cada vez mais que mãe é um anjo encaminhado por Deus. Te desejo toda felicidade do mundo p/ voçê e sua familia. Bjus Adri!!! venha visitar meu blog e o Rica.

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  12. Oii amiga !!!

    O seu "Ricardão" (1,90:) é um menino que consegue demonstrar um olhar super especial e um sorriso feliz...pq sabe que é amado.:)

    Brinco com vc prá disfarçar a emoção que esse post me causou.

    Hoje ...peço que vc dê um beijão no Ricardo (literalmente :)

    Tenham um lindo final de semana

    Beijinhos com carinho

    Ana

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  13. Ana, fiquei emocionada ao ler seu post. Dá para sentir o qt o Ricardo é especial para vocês. Diga a ele que ficou lindo nas fotos e que a que mais gostei foi a do violão. bjs e parabéns pelo seu filho ser feliz assim.

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  14. hola Ana tienes lo mas lindo del mundo un hijo y lo mas bello que te acompana siempre besos y mis carinos a Ricardo de Regina de cosita-re-rica.blogspot.com .
    yo tengo una nena que se llanma como tu Ana y es mi bb.pero en Agosto se va al colegio y yo me quedare sola besos te quiere ragina

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  15. Olá Ana,adorei sua postagem, DEUS dá filhos especiais à mães especiais, isso eu posso te dizer com toda certeza, também fui escolhida por DEUS para ser uma mãe especial e aprendi que Ele escolhe aquelas que tem a aparência de frágil mas, que pelo seu filho mostra toda a fortaleza que é,o meu filho se chama Samuel e tem paralisia cerebral tem 27 anos e desde que ele nasceu eu descobri como sou forte apesar de ter a aparência de fragilidade,bjs e antes que me esqueça tem um presente pra vc no meu blog!!!

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  16. OIE, FILHOS SÃO DÁDIVAS DE DEUS,E FILHOS ESPECIAIS SOMENTE NASCEM QUANDO UM CASAL É ESPECIAL ASSIM COMO VCS, POIS DEUS SABE ESCOLHER OS MANSOS DE CORAÇÃO. COMO BEM DISSE A AMIGA ACIMA, NO ROSTO E SORRISO DELE VEMOS O QUANTO ELE É AMADO E FELIZ PARABÉNS POR SER ESTA MÃE MARAVILHOSA E CARINHOSA. BEIJOSSS.

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  17. Hola Ana
    e llegado a tu blog de la mano de Sonia María, donde vi una hermosa chaqueta que tejiste con su punto.
    Tu blog es precioso... pero cuando llegué a este post me he emocionado mucho. Mi piel se ha puesto "de gallina", erizada, y de mis ojos ha corrido una lágrima al ver la dulzura de tu hijo Ricardo y saber que, a pesar de las limitaciones con que debe enfrentar la vida ha descubierto esa capacidad de interpretar la música.
    Felicitaciones, de todo corazón, porque solo unos padres con mucho amor y dedicación son capaces de que afloren esas capacidades diferentes que tienen los hijos que nacen "diferentes" a los demás.
    Un abrazo, muy cálido y emocionado desde Montevideo, Uruguay

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  18. Para a mãe do Ricardo, parabéns pela força, ele é lindo!Também tenho um sobrinho com um ano e tres meses que tem essa síndrome. No início sofremos muito, pois descobrimos qdo ele tinha 8 meses. Agora ele toma remédio(sabril, faz fisioterapia, 3 vezes por semana e tratamento.
    Ainda não engatinha, nem anda...Gosta muito de som e musica.
    meu e mail é adalgisafelizardo@hotmail.com

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  19. Oi td bem? Conheci seu blog essa semana, e o croche que me trouxe ate aki, mas o que me levou a escrever foi sobre seu filho. tenho um sobrinho, Héctor de 2 anos, que tem essa doença...ele é muito fofo, eesta se desenvolvendo e da mesma maneira que vc falou no começo achavamos ser colicas...mas Deus esta agindo na sua vida...e seu filho é lindo, percebesse a alegria que ele tem, e como é grande hein, meu sobrinho tbm é enorme, as vezes ate falo com ele que nao aguento ele, mas acabo pegando no colo pra darmos umas voltas...bjs pra vc, seu principe e fique com Deus...Joelma

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