Hoje eu quero apresentar pra vocês o nosso anjo (não posso dizer anjinho, ele tem 1,90 m de altura!) de asas quebradas, ou cabeça quebrada.
Ele é o meu filho Ricardo, nasceu com cranioestenose, a moleira fechada precocemente, e teve que se submeter a um cirurgia corretiva do crânio com 2 meses e nove dias de vida, que deixou a cicatriz como se fosse uma tiara, de orelha a orelha.
E apresentou, após os 3 meses, uma doença rara chamada Síndrome de West, com muitas, inúmeras, convulsões leves, que são as piores, e retardamento mental severo.
Houve um médico renomado daqui de S. Paulo que me disse que ele teria vida vegetativa em cima de uma cama. Mas graças a Deus não foi isso que aconteceu. Apesar do atraso mental - ele tem idade neurológica de 2 anos - ele é uma alegria e não deixa ninguém perto dele ficar triste ou bravo ou gritar. Não posso falar mais alto nem com os cachorros! Ele se auto agride batendo o nariz ou a cabeça no que estiver mais perto, móvel, parede. Já quebrou o nariz diversas vezes, segundo o otorrinolaringologista. Ele toca flauta, de ouvido, ponteia o violão, que ele adora. Entre os que compramos e os que ele ganhou, já teve mais de 40 entre violões, violas e cavaquinhos. Flauta doce então, perdemos a conta de quantas já teve. Ele é muito afinado, nas só toca o que quer e quando quer. Aprendeu ouvindo o pai dele, meu marido, tocar pra ele. E quando quer tocar alguma coisa nova pede para eu cantar pra ele várias vezes até ele gravar o som. Adora música sertaneja, o que causa conflito, principalmente nas férias, com os outros dois filhos, que não gostam. A música o acalma muito, fica ligada sempre, de dia na sala de estar e à noite no seu quarto, seja em CD, DVD ou fitas de vídeo. Ele está aqui do meu lado, pra variar, vendo todo orgulhoso, a postagem das fotos dele.
Tem os olhos cor de mel e o sorriso mais lindo que já vi.
Se você que está lendo esta postagem conhece alguém com esta Síndrome de West, eu gostaria de poder entrar em contato. Deixe um comentário ou entre no meu perfil para ver o meu email. Obrigada.
Minha frase sobre fé:
Esse mimo eu recebi da Irene, e faço minhas as suas palavras com relação aos sete pecados capitais.
Ofereço também à amigas do Grupo Amigas do Crochê.
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